Mit gleich zwei betroffenen Fällen in Imst geriet die genetisch bedingte Erkrankung in letzter Zeit verstärkt in den Fokus die Öffentlichkeit. Franziska Kienel und ihrem Sohn Stefan, die beide an Neurofibromatose erkrankt sind, lösten bei Freunden und Bekannten eine Welle des Engagements und der Hilfsbereitschaft aus, die im Benefizfest am 8. September und dem großen Publikumsandrang deutlich wurde. Besonders beim 28-jährigen Stefan verläuft das Krankheitsbild dramatisch – seit Geburt weist der junge Mann eine Beindeformation auf und ein Tumor am Sehnerv führte zur Erblindung. Eine Geschwulst am Rückgrat und ein bösartiger Tumor im Gehirn, der mit Strahlen- und Chemotherapie behandelt werden musste, zeigen wie vielfältig sich die Neurofibromatose ausprägen kann. Bislang gibt es weder Heilung noch gezielte Therapien, umso wichtiger erschien dem Umfeld der Familie Kienel das Ziel, die Öffentlichkeit umfassend zu informieren und finanzielle Mittel für die Erforschung der Krankheit aufzubringen. Die gesamten Erlöse aus dem Fest in Imst kommen dem österreichischen Forschungsverein NF Kinder zugute.
Das Benefizfest beim Musikpavillon in Imst, das Gretl Januska und Petra Montibeller gemeinsam mit dem Imster Pensionistenverein und vielen Helfern organisierten, war ein gelungener und positiver Rahmen für den ernsten Hintergrund. Unter den Gästen befand sich auch Herbert Striegl, der Landespräsident des Pensionistenverbandes Tirol, der das Engagement der Imster Pensionisten sehr begrüßte und den Mitgliedern für ihren Einsatz dankte. Um 10.00 Uhr startete die Veranstaltung, die Walter Gitterle moderierte und bis zum Abend reihte sich ein Programmpunkt an den nächsten. Zahlreiche Kinder folgten der Einladung zum Benefizlauf – unermüdlich erliefen die Teilnehmer stattliche 1.053 Runden. Stefan Permoser von den „Hachletuifl" freut sich über das Ergebnis: „Unser Verein vergütet jede dieser Runden mit 1 Euro. Schön, dass so viele Kinder und auch Erwachsene mitgemacht haben.“ Auch der Imster Stadtchef, LA BGM Stefan Weirather ließ sich eine gemeinsame Runde mit den Vertretern des Pensionistenverbandes nicht nehmen. Als Publikumsmagnet erwies sich Ex-Skistar Benni Raich, der am frühen Nachmittag eine Autogrammstunde abhielt. Der Besuch des einstigen Spitzensportlers sorgte für Andrang kleiner und großer Fans. Der Pitztaler nahm sich Zeit für Fotos und Gespräche und betonte: „Als mich Robert Scheiber zur Autogrammstunde eingeladen hat, war die Zusage für mich klar. Neurofibromatose ist eine heimtückische Krankheit und dieses Benefizfest unterstütze ich natürlich gerne."
Der Verein NF Kinder, dem der Erlös der Veranstaltung zugutekommt, war in Imst durch Claas Röhl vertreten. Er ist der Gründer und Obmann des Forschungsvereins. An seinem Stand herrschte reger Austausch. Betroffene Familien und interessierte Besucher nutzen die Möglichkeit sich zu informieren. NF Kinder ist ein gemeinnütziger Forschungsverein mit dem Ziel die Neurofibromatose durch Forschung therapierbar und heilbar zu machen. Im Sinne von „Helfen – Forschen – Heilen“, vertritt NF Kinder die Interessen von Betroffenen, bietet Unterstützung und ermöglicht Forschungsprojekte. Claas Röhl war begeistert vom Fest und dem Miteinander in Imst und erklärte, wie wichtig solche Veranstaltung sind: „Für die Betroffenen ist es ein gut informiertes Umfeld besonders wichtig. Das Krankheitsbild führt oft in eine Stigmatisierung, die zusätzlich enorm belastet. Durch ein Benefizfest wie dieses wird das Bewusstsein für die Neurofibromatose gestärkt, die Krankheit wird begreifbarer, wenn man sie mit den Menschen, die damit leben müssen, in Verbindung bringt." Für Franziska Kienel und ihren Sohn Stefan war dies in den letzten Wochen besonders spürbar. Sie bedankte sich in bewegenden Worten für die große Welle der Hilfsbereitschaft: „Danke an alle, die diesen Tag möglich gemacht haben und an alle, die heute gekommen sind, um den Forschungsverein NF-Kinder zu unterstützen. Ich wünsche und hoffe von Herzen, dass sich die Neurofibromatose irgendwann durch gezielte Forschung heilen und besiegen lässt."
Die „Schölfelermusig“, die „Dark Angels“ und „Venet Wind“ sorgten für die musikalische Gestaltung des Festes. Kulinarisch verwöhnten die Mitglieder der „Hachletuifl“, der „Schölfelermusig“ und des Pensionistenverbandes die Besucher bestens. An die 200 Essensportionen, Getränke und 25 unterschiedliche Tortenkreationen mit Kaffee – alles von den Vereinen selbst zubereitet – brachten Erlöse in die Spendenkasse. Bei einer Modenschau unter dem Thema „Aus alt mach neu“ begeisterte das Team um Petra Montibeller mit selbst genähten und recycelten Kleidungsstücken. Die fleißigen Organisatorinnen im Hintergrund führten die Kreationen selbst vor und verwandelten den Platz vor dem Pavillon in einen Laufsteg. Wirtschaftstreibende und Institutionen aus Imst unterstützen die Veranstaltung mit vielen attraktiven Tombolapreisen. Die 600 Lose verkauften sich rasch und 170 Gewinne, von Gutscheinen, einem Kunstwerk bis zum Tandemflug, konnten überreicht werden. Auch die Fußballer des SC Imst leisteten ihren Beitrag zum Benefizfest. Beim Spiel gegen den FC Natters am Samstag starteten sie einen Spendenaufruf und luden Franziska Kienel und Claas Röhl während der Halbzeitpause zum Interview. Die Fußballfans und der Verein zeigten sich großzügig und füllten drei Spendenboxen.
Der Imster Pensionistenverband, die Mitglieder der „Hachletuifl" und „Schölfelermusig" sowie die Helfer aus dem Freundeskreis der Familie Kienel blicken auf einen gelungenen Tag zurück mit dem sie einen Beitrag zum Kampf gegen Neurofibromatose leisteten. Der gesamte Erlös des Benefizfestes, das zahlreiche Gäste mit ihrem Besuch erfolgreich unterstützen, ergeht an den Forschungsverein NF Kinder – der Betrag wird in den nächsten Wochen offiziell überreicht.
Weitere Informationen: www.nfkinder.at
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Ein gelungenes Benefizfest für alle Beteiligten. 1.Reihe vorne v.l.n.r. Robert Scheiber, Stefan Kienel, Ex-Skistar Benni Raich, 2.Reihe v.l.n.r. Hubert Praxmarer (Obmann Pensionistenverband Imst), Josef Perwög (Bezirksobmann des Pensionistenverbandes), Herbert Striegl (Landespräsident des Pensionistenverbandes Tirol), Gretl Januska (Organisation), Stefan Permoser (Imster Hachletuifl), Franziska Kienel, Claas Röhl (Gründer u. Obmann von NF Kinder), LA BGM Stefan Weirather, Petra Monitbeller (Organisation), Moderator Walter Gitterle
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