24. August 2018
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Benefizfest in Imst zugunsten der Neurofibromatose-Forschung

Die Neurofibromatose ist eine genetisch bedingte Erkrankung, für die es derzeit weder Heilung noch gezielte Therapien gibt. Die Ortsgruppe des Imster Pensionistenverbandes tritt in den Dienst der guten Sache und organisiert am 8. September ein großes Benefizfest, dessen Erlös an den österreichischen Forschungsverein NF Kinder geht.

Auf den dramatischen Verlauf der Neurofibromatose sind die Initiatoren und Organisatoren der Benefizveranstaltung durch zwei Fälle in Imst aufmerksam geworden. Franziska Kienel und ihr Sohn Stefan sind an Neurofibromatose erkrankt. Das Erscheinungsbild der Krankheit ist vielfältig, bis zu acht Arten werden unterschieden. Bei Stefan Kienel zeigen sich die Symptome in besonderer Schwere. Die Mehrheit der betroffenen Kinder führt ein Leben mit milden Symptomen. Aber die Neurofibromatose ist unberechenbar und kann die Bildung von Tumoren an Nerven und dem gesamten Körper hervorrufen, auch im Gehirn und dem Rückenmark. Blindheit, Taubheit, Entstellungen, Lernstörungen, orthopädische Probleme und chronische Schmerzen gehen oftmals mit fortschreitender Krankheit einher. Der 28-jährige Stefan Kienel weist seit Geburt eine Beindeformation auf und im Alter von sechs Jahren erlitt er erste epileptische Anfälle. Mit 13 Jahren wurde ein Tumor am Sehnerv diagnostiziert, der zur Erblindung des Jungen führte. Im weiteren Krankheitsverlauf bildete sich ein Tumor am Rückgrat und 2017 trat eine bösartige Geschwulst im Kopf auf, die eine Strahlen- und Chemotherapie erforderte. Bei Stefans Mutter, Franziska Kienel, zeigt sich die Neurofibromatose durch Fibrome am ganzen Körper. Mittels Lasertherapie sind die Hautwucherungen im Gesicht, Dekolleté und am Rücken bereits teilweise entfernt. Weitere Operationen der schmerzhaften Fibrome an den Fußsohlen stehen noch bevor. Gemeinsam mit Sohn Stefan meistert die verwitwete Franziska Kienel den unberechenbaren Krankheitsverlauf – Rückschläge, Schmerzen und langwierigen Therapien tragen die beiden geduldig und zuversichtlich.

Helfen und informieren

Dem Umfeld der Familie Kienel ist es zu verdanken, dass am 8. September ein Benefizfest mit vielen Helfern und Mitwirkenden stattfindet. Angeregt und unterstützt durch Gretl Januska und Petra Montibeller, die seit Jahrzehnten zum engsten Freundeskreis von Franziska Kienel zählen, organisiert der Imster Pensionistenverein die Veranstaltung mit dem Ziel auf die Neurofibromatose aufmerksam zu machen und somit finanzielle Mittel für die Erforschung der Krankheit aufzubringen. Neben Spaß und Unterhaltung steht beim Benefizfest auch die Aufklärung über Neurofibromatose im Vordergrund. Interessierte können sich am Stand bei Claas Röhl, dem Gründer und Obmann von NF Kinder, dem Verein zur Förderung der Neurofibromatose-Forschung Österreich, ausreichend informieren. NF Kinder ist ein gemeinnütziger Forschungsverein mit dem Ziel die Neurofibromatose durch Forschung therapierbar und heilbar zu machen. Der Verein versteht sich als Stimme der Patienten. Im Sinne von „Helfen – Forschen – Heilen“, vertritt NF Kinder die Interessen von Betroffenen, bietet Unterstützung und ermöglicht Forschungsprojekte.

Abwechslungsreiches Programm

Den Auftakt zum großen Fest beim Musikpavillon Imst, das Walter Gitterle moderiert, übernimmt um 10.00 Uhr die „Schölfelermusig“ mit einem Frühschoppen. Von 11.00 bis 13.00 Uhr findet der NF-Kinder-Benefizlauf statt – Kinder ab dem Kindergartenalter sind herzlich eingeladen für den guten Zweck zu laufen. Jede Runde vergüten die „Hachletuifl“ mit einer Spende von 1 Euro. Ein Highlight ist der Besuch von Benni Raich um 13.00 Uhr. Robert Scheiber präsentiert den beliebten Ex-Skistar im Rahmen einer Autogrammstunde. Ebenfalls ab 13.00 Uhr bieten die „Dark Angels“ musikalische Unterhaltung. Bei einer Modeschau unter dem Thema „Aus ALT mach NEU“ werden um 15.00 Uhr selbst genähte und recycelte Kleidungsstücke vorgeführt. Ab 16.00 lädt die Gruppe „Venet Wind“ zum Ausklang mit Tanzmusik. Für die kulinarische Verpflegung der Besucher ist bestens gesorgt. Die „Schölfelermusig“ serviert frische Schölfeler, die „Hachletuifl“ bereiten höllische Hirtenmakkaroni und die Mitglieder des Pensionistenverbandes kredenzen Kaffee und hausgemachte Kuchen. Die Wirtschaftstreibenden aus Imst zeigten sich im Vorfeld großzügig und stellten zahlreiche Tombolapreise zur Verfügung. Auch die Sparkasse Imst und Imst Tourismus tragen hilfreich zur Umsetzung der Veranstaltung bei. Der SC Imst leistet beim Spiel gegen den FC Natters am 8. September mit einem Spendenaufruf ebenfalls einen Beitrag zum Benefizfest. In der Halbzeitpause sind Franziska Kienel und Claas Röhl zum Interview geladen. Die Stadtgemeinde Imst unterstützt das Benefizfest tatkräftig mit der Bereitstellung des Veranstaltungsbereiches und den notwendigen organisatorischen Maßnahmen im Hintergrund. Der Erlös der Veranstaltung, die bei jeder Witterung stattfindet, geht zu 100% an den Forschungsverein NF Kinder.

  • Was: Benefizfest zugunsten von NF Kinder, dem Verein zur Förderung der Neurofibromatose-Forschung Österreich
  • Wann: Samstag, 8. September ab 10.00 Uhr
  • Wo: Musikpavillon Imst

 

 

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Der Erlös des Benefizfestes am 8. September geht zur Gänze an den gemeinnützigen Forschungsverein NF Kinder.

Bildnachweis: Pensionisten Verband Ortsgruppe Imst (Abdruck honorarfrei)

Franziska Kienel und ihr Sohn Stefan aus Imst sind an Neurofibromatose erkrankt.

Bildnachweis: Polak Mediaservice (Abdruck honorarfrei)

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